Notes
Slide Show
Outline
1
EVENWICHT
2
Rol Patiënten Steungroepen
  • Als eenheid en steun samenkomen als lotgenoten/ervaring wisselen.


  • Info stromen filteren en aanpassen.


  • Patiëntenrechten (plichten) en met data samenwerking medisch korps.


  • Iedereen heeft recht op goede behandeling en samenwerken gezondheidsgroepen.


  • Uitleg over status opzoekingen.


  • OCA, 2004
3
PCa Patiëntengroepen: Waar staan we?
  • Vele groepen met focus op informatie, bewustwording en psycho-sociale steun.


  • Vele groepen afhankelijk Kankerverenigingen zonder eigen structuur.


  • Nu Europa Uomo, een Europese prostaatkanker Coalitie (Europa Donna)



  • OCA, 2004
4
Europa Uomo: Missie
  • Mobiliseren steun en solidariteit van mannen voor betere behandeling op fysisch en psychologisch vlak in Europa.


  • Promotie beleidsinitiatieven op alle niveaus om prostaatziekten de noodzakelijke prioriteit te geven.


  • Uitwisselen relevante info andere groepen buiten Europa


  • Promotie levenskwaliteit (QoL) voor patiënten en familie.


  • Voordeel en hulp aan de leden.
  • OCA, 2004
5
Europa Uomo: Founding members
  • Europa Uomo Forum, Italy
  • US TOO, Belgium
  • Selbsthilfe Prostatakrebs, Austria
  • Man Against Cancer, Ireland
  • Riksorganisationen for Prostatacancer, Sweden
  • Prostate Cancer Network (PCaSo), UK
  • Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe, Germany
  • Anamacap, France
  • Finland Prostatacancer Förening
  • Epcel-Ne, The Netherlands
  • US TOO int., USA
  • OCA, 2004


6
Steering Committee Europa Uomo
7
Europa Uomo: Hoe ver staan we?
  • Zelfvertrouwen na steun Europese School Oncologie/OCA.


  • Akkoord inzake culturele verschillen, oplossen taalproblemen in publicaties en webplaats.


  • Akkoord Manifest 2003.


  • Verbinding met professionele groepen: UICC, EAU, enz…


  • Nationaal Forum in grote landen.


  • OCA, 2004



8
Manifesto of Europa Uomo (1)
  • 1. De middelen opzoeken om de levenskwaliteit voor prostaatkankerpatiënten en hun families te bevorderen.
  • 2. De verspreiding en uitwisseling van bewezen en feitelijk actuele informatie inzake prostaatkanker bevorderen.
  • 3. Het bewust worden van het bestaan van de prostaat en aangepaste prognose en diagnoses bevorderend verspreiden.
  • 4. De nadruk leggen op de noodzakelijkheid van een vlugge exacte detectie.
  • 5. Campagne voeren opdat optimale behandeling voor éénieder toegankelijk zou zijn.
  • 2003
9
Manifesto of Europa Uomo (2)
  • 6. Er voor zorgen dat kwaliteitsondersteunende verzorging tijdens en na de behandeling verzekerd blijft.
  • 7. Multi-professionele kwaliteitsverzorging en aangepaste medische infrastructuur bevorderen.
  • 8. Goede klinische praktijk vaststellen en de verdere ontwikkeling ervan bevorderen.
  • 9. Er voor zorgen dat alle mannen de voorgetelde behandelingsopties volledig begrijpen met inbegrip van klinische interventies en bovenal dat zij het recht hebben op een tweede opinie.
  • 10. Het wetenschappelijk onderzoek betreffende prostaatkanker bevorderen.
  • 2003
10
Europa Uomo: Kunnen we beter?
  • Opkomen voor samenhangende strategie.


  • Europees Prostaat Paspoort.


  • Het logboek.


  • Pleidooi voor rechten van de patiënt.



  • OCA, 2004
11
Samenhangende Strategie
12
Europees Prostaat Paspoort
  • Eenvoudigste vorm om alle info samen te houden.


  • Patiënt betrokken bij data collectie en vertrouwen.


  • Lijst indringende vragen rond alle aspecten om stabiliteit te ondersteunen.


  • OCA, 2004
13
Logboek over Prostaatziekten
  • Elke patiënt gaat door fasen van zijn ziekte.
  • Algemene inleiding: Gezondheid, preventie en levensstijl voor mannen.
  • Bewust maken van het natuurlijk verloop van de ziekte en informatie over diagnose en prognose (waarom ik, foert, een chronische ziekte).
  • Eerste behandeling: Holistische aanpak, centra van eerste rang, tweede opinie.
  • Falen behandeling: Multiprofessioneel, laatste informatie, steun.
  • OCA, 2004
14
Inhoudstafel Logboek
15
Inhoudstafel Logboek
16
Inhoudstafel Logboek
17
Pleidooi voor de Patiënt
  • Snelle expansie groepen/forums.


  • Patiënt betrekken bij alle niveau’s van besluitvorming rond gezondheid.


  • Intensieve samenwerking patiënten en professionele groepen.


  • Gebruiken van informatie technologie.


  • Redmond, 2003